Soraya García, directora y trabajadora social de ASCOL, y Nora García, psicóloga de ASCOL
La 10ª Jornada de Divulgación HematoAvanza, organizada por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) en Valladolid, ha vuelto a poner de manifiesto que estamos viviendo una auténtica revolución en el tratamiento de las enfermedades hematológicas. Terapias CAR-T, inmunoterapia, terapias génicas y medicina de precisión están transformando el pronóstico de patologías que hace apenas unos años tenían opciones terapéuticas muy limitadas.
Desde ASCOL (Asociación Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre), que participó en esta jornada junto a otras entidades de pacientes, valoramos especialmente que la voz de quienes conviven con estas enfermedades forme parte de los espacios donde se debate el futuro de la hematología y agradecemos enormemente que la SEHH ofrezca estos espacios divulgativos dirigidos a prensa y comunicadores en salud como vehículo de información veraz y especializada a la sociedad.
Uno de los momentos más significativos fue el testimonio de Manuel Martín, uno de los primeros pacientes tratados con terapia CAR-T en España, quien compartió su experiencia junto a su hematólogo del Hospital Universitario de Salamanca.
Su caso refleja el impacto real que la innovación puede tener en la supervivencia y la calidad de vida de las personas con cáncer hematológico.
Sin embargo, desde la perspectiva de los pacientes, el éxito científico debe ir acompañado de un acceso real y equitativo. Durante la jornada se destacó el papel de España como referente europeo en investigación clínica y desarrollo de terapias avanzadas, así como la existencia de más de una veintena de centros autorizados para administrar tratamientos CAR-T.
No obstante, persisten dificultades que afectan directamente a muchas familias. Los desplazamientos a centros especializados, la necesidad de permanecer lejos del domicilio durante semanas o la falta de apoyo social y familiar siguen constituyendo barreras para algunos pacientes candidatos a estas terapias.
En el ámbito del mieloma múltiple, los avances presentados durante la jornada son especialmente esperanzadores. La enfermedad mínima residual (EMR) se está consolidando como una herramienta clave para evaluar la respuesta al tratamiento y acercarnos a un objetivo que hace unos años parecía inalcanzable: hablar de curación funcional en determinados pacientes.
ASCOL considera fundamental que esta innovación llegue de manera homogénea a todos los territorios. La excelencia científica no puede depender del código postal del paciente. Debemos seguir trabajando para reducir desigualdades, agilizar el acceso a los tratamientos innovadores y reforzar los recursos de acompañamiento social que permitan a las personas beneficiarse realmente de los avances que la investigación está haciendo posibles.
La hematología española vive una década prodigiosa. El desafío ahora es conseguir que sus logros lleguen a todos los pacientes, en igualdad de condiciones y con la rapidez que muchas veces exige la enfermedad.