En el marco del Mes de Acción contra el Mieloma Múltiple, la compañía Johnson & Johnson ha puesto en marcha la iniciativa “Caminando con Óscar”, un proyecto desarrollado con la colaboración de ASCOL que invita a conocer el mieloma múltiple desde una perspectiva más cercana y humana: la vida cotidiana de quienes conviven con esta enfermedad.
La iniciativa propone un formato diferente, alejado del entorno hospitalario, en el que se generan diálogos abiertos entre pacientes y profesionales sanitarios para reflexionar sobre la evolución del mieloma múltiple y el impacto que los avances terapéuticos han tenido en la calidad de vida de los pacientes.
Un diálogo entre paciente y profesionales
El proyecto recoge la historia de Óscar Gutiérrez, paciente diagnosticado de mieloma múltiple en 2013, en conversación con el Dr. Abelardo Bárez, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Complejo Asistencial de Ávila.
Ambos se reencuentran fuera del hospital, en el entorno rural donde Óscar desarrolla su vida y su actividad, para conversar sobre su experiencia con la enfermedad y la evolución que ha vivido durante estos años.
En el diálogo también participa la Dra. María Victoria Mateos, responsable de la Unidad de Ensayos Clínicos del Hospital Clínico Universitario de Salamanca y una de las especialistas de referencia en mieloma múltiple, aportando la perspectiva clínica sobre cómo la investigación y los nuevos tratamientos han permitido cambiar el curso de esta enfermedad.
Avances terapéuticos que transforman la vida de los pacientes
El mieloma múltiple es el segundo cáncer hematológico más frecuente. En España se diagnostican más de 3.500 nuevos casos cada año, y la edad media en el momento del diagnóstico se sitúa entre los 66 y los 70 años.
Aunque actualmente sigue siendo una enfermedad incurable, los avances en investigación han permitido mejorar significativamente la supervivencia y las opciones terapéuticas disponibles para los pacientes.
En el caso de Óscar, tras varias líneas de tratamiento y un trasplante autólogo, la enfermedad volvió a aparecer. Posteriormente, gracias a una estrategia terapéutica innovadora dentro de un ensayo clínico, su evolución fue favorable hasta alcanzar una remisión completa, permitiéndole recuperar una vida activa.
“Después de doce años y varias líneas de tratamiento, Óscar vuelve a tener una vida normal y el mieloma en su caso está en remisión completa”, ha señalado el Dr. Abelardo Bárez.
Más allá de la supervivencia: el reto de la calidad de vida
Uno de los mensajes centrales de la iniciativa es la importancia de mirar más allá de la enfermedad desde una perspectiva exclusivamente clínica y comprender cómo viven los pacientes su día a día.
Como destaca la Dra. María Victoria Mateos, alcanzar respuestas profundas al tratamiento puede permitir que los pacientes recuperen actividades y proyectos personales que habían quedado en pausa.
En este contexto, el reto actual en el manejo del mieloma múltiple no es solo prolongar la supervivencia, sino mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad, algo que está siendo posible gracias a la investigación clínica y al desarrollo de nuevos tratamientos con diferentes mecanismos de acción.
Dar voz a la experiencia del paciente
La iniciativa ya está teniendo impacto en varios medios de comunicación:
EL PAÍS: ‘Caminando con’: un paseo en la etapa más esperanzadora del mieloma múltiple
ACTUALIDAD SANITARIA: «Caminando con Óscar»: así están cambiando los avances terapéuticos la calidad de vida de los pacientes con mieloma múltiple
JOHNSON & JOHNSON: Caminando con Óscar
Desde ASCOL celebramos iniciativas que ponen en el centro la experiencia real de las personas con enfermedades hematológicas, acercando a pacientes, profesionales sanitarios y sociedad a una comprensión más amplia de su realidad.
Proyectos como “Caminando con Óscar” contribuyen a visibilizar cómo los avances científicos se traducen en cambios concretos en la vida de las personas, y ayudan a impulsar un diálogo necesario sobre la evolución de las enfermedades hematológicas y las necesidades de quienes conviven con ellas.